Avtisti in njihovi starši prepogosto prepuščeni sami sebi

 

avtizem»Marsikdo misli, da so ti otroci poredni, da nas ne upoštevajo. V resnici ni tako. Otroci z avtizmom hočejo imeti urejeno okolje, svojo rutino,« pravi Tamara Pernek, absolventka delovne terapije, ki ob popoldnevih in sobotah prostovoljno pomaga otrokom in njihovim staršem v Društvu za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke v Mariboru. Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, opazna kot motnja v verbalni in neverbalni komunikaciji, socialni interakciji in motnja v fleksibilnosti mišljenja, pojasnijo v društvu.

 

 

Nekateri imajo težave

V Sloveniji živi dvajset tisoč ljudi z avtizmom, od tega je okoli štiri tisoč otrok. Vsako leto se v 180 družinah rodi otrok z avtistično motnjo. Trend je v porastu, zato je presenetljivo, da odgovorni v Sloveniji ne ukrepajo. Z zgodnjim odkritjem avtizma in strokovnim pristopom ter vztrajnim delom z otrokom je namreč mogoče pričakovati dobre rezultate pri otrokovem razvoju. Obravnave so praviloma samoplačniške in skupaj s prilagojeno prehrano terjajo od 800 do 1000 evrov vložka družine na tri mesece. Starši opozarjajo, da znotraj zdravstvenega sistema praktično ni ustrezne celovite obravnave in da tudi ni dostopna vsem staršem, saj na Inštitutu za avtizem pride na vrsto za obravnavo letno zelo malo otrok. »Že leto dni z Majem čakava na obravnavo, sama pa zelo dobro vidim, da tak otrok potrebuje čim prejšnjo in intenzivno terapijo,« zaupa lastno izkušnjo predsednica Školjke Inge Zorec. »Ko te sprejmejo na obravnavo, se moraš v lastni režiji za mesec dni preseliti v Ljubljano. Za številne starše je to izredno težko.« Pogosto so prvi znaki, ob katerih starši pri malčku lahko posumijo, da ni vse prav, da ne spregovori, da ne kaže stvari, ne vzpostavi očesnega stika. Inge se s sinom, ki je dopoldne tri ure vključen v predšolski oddelek s prilagojenim programom, ukvarja ves dan, vsak dan. »Sin je pri treh letih in pol spregovoril le besedo mama. Ko se sedaj veliko ukvarjamo z njim s pomočjo različnih, v svetu priznanih metod, je napredek opazen. Spregovori že sto besed, dobro razvršča predmete po dveh merilih…« pripoveduje, medtem ko se kmalu petletni Maj ziba v gugalnici, kar je njegova dnevna rutina. »To bi rad počel ves dan. Očitno mu veliko pomeni udobje, jaz pa ga skušam motivirati, da ob tem udobju pridobiva tudi potrebna znanja za življenje.« Majeva mama je stvarna. »Gre za mišje korake, toda zdaj se mu znanje kopiči in nekoč se bo veliki vložek povrnil.«

Kozarec na sličici

V drugem prostoru družinske hiše, v kateri sta zakonca Zorec preuredila del prostorov, v katerih izvajajo terapijo, je na obisku pri defektologinji Katarini Smole, prostovoljki v društvu, petletni Jakob. Jakob še ne govori. Živi v svojem svetu in nadvse ga zanimajo tehnični predmeti. Pokličejo me, da bi ga slikala, medtem ko se s Katarino učita sporazumevanja po metodi PECS, s komunikacijsko mapo ali slikovnim albumom. Toda dečka povsem prevzame moj fotoaparat in zbranost za učenje pogovora s pomočjo sličic je začasno prekinjena. Potem se umiri in v albumu sam poišče sličico s kozarcem. Karin ga vpraša, ali bi rad pil, on ji v roke tišči sličico. Babica natoči vodo in malček jo strastno spije. Zdaj kaže druge sličice v albumu in se želi igrati. S Katarino pihata milne mehurčke.

Katarina in Tamara mi pojasnita, da je težava otrok z avtizmom v tem, da ne morejo komunicirati s svetom, ta nemoč in nerazumljenost pa jih občasno delata agresivne. Številni imajo kakšne rutine vse življenje, recimo zibanje med stanjem, vrtenje, štetje stvari. Glasbo lahko čutijo kot hrup in se držijo za ušesa, dotik je zanje lahko bolečina ali pa, prav nasprotno, potrebujejo močnejše dražljaje, več objemov. »Nekatere motijo vonjave in se bodo v loku izogibali kuhinje in stranišč, nekateri se ne bodo dotaknili hrane v vrtcu in bodo jedli samo kruh, čeprav doma pojedo tudi drugo hrano, kateri od otrok bi lahko ves dan stal pred pipo in gledal vodo, ki teče. Če ljudje ne razumejo, da gre za avtizem, velikokrat negodujejo ob takem otroku,« pripovedujeta prostovoljki. Medtem skuša Jakob z velikim zanimanjem ugotoviti, kako deluje avtomobilček in kaj je pod njegovim pokrovom. Iz te njegove zatopljenosti ga skoraj ni mogoče iztrgati. Rutine otrok z avtizmom je treba upoštevati. Inge se spomni primera, ko se je neki družini mudilo na letalo, toda sinovega obreda pri kosilu niso mogli zmotiti. Zdi se, da ljudje z avtizmom živijo v vzporednem svetu, kjer naših glasov ne razumejo dobro, kjer besede zvenijo tuje, kjer je dotik bolečina, glasba hrup, kjer jim mimike obrazov niso samoumevne in jih je treba šele naučiti, kaj pomenita smeh ali zaskrbljenost.

Hitrost odkritja del uspeha

»Toda obravnave z različnimi metodami so uspešne, kolikor prej diagnosticirajo avtizem in se začne z otrokom učiti sporazumevanja in odpravljanja negativnih vzorcev, preden ti postanejo moteči. Številnih stvari, ki se zdijo staršem z zdravimi otroki samoumevne, se morajo ti otroci šele naučiti. Nič ni podarjenega,« pove Katarina.

 

Vir: www.dnevnik.si

Več v tiskani izdaji Nedeljskega

 
2012 © Alternativno Zdravljenje - alternativno-zdravljenje.si
Vse pravice pridržane | Izdelava spletne strani - 1in1.si
Pomembno! Vsi podatki, objavljeni na tem spletnem portalu so izključno informativne narave in jih uporabite kot vir splošnih informacij. Prav tako vse informacije na tem spletnem portalu nimajo namena nadomestiti pregleda in posveta z vašim osebnim zdravnikom ali specialistom, ki sta edina kvalificirana in poklicana za presojo vašega zdravstvenega stanja in za posredovanje zdravstvenih nasvetov glede vaše morebitne bolezni oz. vaših zdravstvenih težav. Mnenja avtorjev objavljenih prispevkov, objavljenih na tem portalu ne odražajo nujno tudi mnenja skrbnikov portala Alternativno-zdravljenje.si.